Naar schatting zouden 20.000 Belgen lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom (C.V.S.) dat wellicht een van de meest omstreden beschavingsziekten is. Tot nu toe tast de wetenschap in het duister over de oorzaak van de aandoening en een diagnostische test is er al evenmin.

De diagnose wordt voorlopig gesteld op basis van een cluster van klachten, waarvan de voornaamste zijn : aanhoudende minimaal zes maanden durende fysieke en mentale vermoeidheid, slaapstoornissen, verspreide spierpijnen en een gebrekkig herstel na inspanningen.

C.V.S. wordt vooral aangetroffen in de leeftijdsgroep tussen 20 en 50 jaar en meer bij vrouwen dan bij mannen. Op 1 april werd een overeenkomst met het RIZIV van kracht i.v.m. de terugbetaling van medische onkosten en arbeidsongeschiktheid t.g.v. C.V.S. In Leuven werd het eerste van vijf Belgische referentiecentra geopend. Voorlopig is het aantal patiënten per centrum beperkt en ook de behandeling is duidelijk afgelijnd. Spreker staat in het U.Z. te Pellenberg in voor de psychologische screening en de begeleiding van de patiënten en schreef zijn rijke ervaring neer in twee boeken : "Ziek zijn zonder ziekte" (1998) en "Moe in tijden van stress" (2001).

Het vermoeden is sterk aanwezig dat de klachten van C.V.S.-patiënten gebaseerd zijn op een ontregeld stress-systeem, tengevolge van langdurige lichamelijke of psychische overbelasting meestal in combinatie. Daardoor raken niet alleen diverse stresshormonen uit balans, maar ook andere regelmechanismen zoals het slaapwaakritme, de centrale pijnverwerking en het immuunsysteem. Het gaat zeer waarschijnlijk om een complex samenspel van storingen.

Het voorbeeld van een jonge moeder met een huilbaby wordt aangehaald. Zij was de uitputting nabij, zeker als een zware slepende griep daar nog bovenop kwam. Een ander geval betrof een moeder met vier kinderen waarvan de man opgestapt was en zij aan haar lot overgelaten. Ze kreeg nadien de ene infectie na de andere. Ook hier werd C.V.S. gediagnosticeerd.

Stress krijgt hier telkens de schuld bij gebrek aan preciese oorzaak. Stress wijst hier echter op elke vorm van bedreiging van ons lichamelijk en psychisch evenwicht.

Modern onderzoek heeft aangetoond dat we meer kans lopen op ziekte - van welke aard ook - als die bedreiging te intens is of te lang duurt.

Bij C.V.S.-patiënten vermoeden we dat het stress-systeem - een reeks hormonen die weerstand moeten bieden aan die bedreiging - zolang onder druk heeft gestaan, dat het uiteindelijk zijn veerkracht verliest, zoals een veer waar de rek uit gaat. Anders gezegd : stresshormonen hebben te lang 'in overdrive' gefunctioneerd, waardoor het systeem op de duur uit balans geraakt. Cortisol is zo'n stress-hormoon dat, eens ontregeld, op zijn beurt allerlei lichamelijke functies kan verstoren, zoals de energiehuishouding, het immuunsysteem, het slaap-waakritme, de pijngevoeligheid enzovoort.

Gelukkig maar ! Waarschijnlijk is het zo dat sommige mensen kwetsbaarder zijn voor de ontregelingen die bij C.V.S.-patiënten worden vermoed. Mogelijk spelen genetische factoren hierbij een rol, maar er zijn ook aanwijzingen dat vroegere ervaringen de ontwikkeling van het stress-systeem ingrijpend kunnen beïnvloeden. Uit het eigen onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat nogal wat C.V.S.-patiënten een erg moeilijke, soms zelfs traumatische kindertijd hebben gehad. Wanneer je als kind ernstig bent gekwetst, blijf je wellicht je hele leven extra kwetsbaar.

Eigenlijk is daar vanuit wetenschappelijk standpunt geen kant en klaar antwoord op te geven. Men vermoedt dat zowel de hormonale als sociale factoren een rol spelen. De vrouwelijke geslachtshormonen hebben namelijk een grotere invloed op het stress-systeem dan de mannelijke. Vrouwen die aan fibromyaligie lijden bijvoorbeeld - een chronisch pijnsyndroom dat een grote overlapping vertoont met C.V.S. - hebben duidelijk meer last in de periode van de maandstonden. Maar sociologen benadrukken dat de moderne vrouw blootstaat aan 'meervoudige rol'-stress : naast de eindverantwoordelijkheid voor het gezin en het huishouden, is er voor velen het buitenhuiswerk dat steeds hogere eisen stelt. Ten slotte mogen we niet vergeten dat het meestal ook de vrouw is die de zorg (en de zorgen) om bejaarde of zieke ouders op zich neemt.

Uiteraard, anders zouden er nog een pak chronisch vermoeiden meer zijn. Het gaat, zoals bij alle vormen van belasting, niet om de hoeveelheid, maar om de vraag in welke mate je het allemaal aankunt. Twee factoren zijn hierbij doorslaggevend : controlegevoel en sociale steun. Een vrouw die zich goed kan organiseren, bijvoorbeeld, zal meer greep blijven houden op haar veelvuldige activiteiten. Anderzijds zal iemand die erg perfectionistisch is en van elke mug een olifant maakt, veel sneller het gevoel krijgen dat ze het niet meer kan bolwerken. Maar vanzelfsprekend kun je het ook makkelijker volhouden als je leeft in een omgeving die materieel en vooral ook emotioneel voldoende hulp en steun biedt.

Een wonderpil voor C.V.S. bestaat niet, ook al wordt er met verschillende medicaties geëxperimenteerd. Volgens de 'evidence based medicine' berust de beste hulp aan C.V.S.-patiënten actueel op twee pijlers : het geleidelijk opdrijven van de fysieke conditie én cognitieve gedragstherapie. Met dit laatste wordt bedoeld dat de patiënt optimaal moet leren omgaan met zijn/haar beperkingen en een nieuwe levensstijl moet vinden waardoor de belastende factoren minder zwaar gaan wegen.

Eerst en vooral : aanvaard de klachten van de patiënt. Veel C.V.S.-patiënten lijden dubbel omdat ze zoveel onbegrip ontmoeten. Het is niet omdat de oorzaken van een ziekte nog onduidelijk zijn dat men de klachten niet serieus moet nemen. Daarnaast kan de familie een niet te onderschatten rol spelen in het aanmoedigen van de patiënt tot progressieve en gedoseerde activiteit, en het samen zoeken naar een meer aangepaste manier van leven.

Spijtig genoeg hebben we daar maar weinig wetenschappelijke zekerheid over, hoewel er toch bepaalde vermoedens zijn. Mensen die bijvoorbeeld na een virale infectie te lang blijven rusten of te passief blijven, maken meer kans om in een neerwaartse spiraal van chronische vermoeidheid terecht te komen. Maar omgekeerd is het even verkeerd om te snel te veel te willen doen, want dan forceer je wellicht je kwetsbare stresssysteem. Voor het overige kan hij verwijzen naar de uitspraak die hij talloze keren van C.V.S.-patiënten heeft gehoord : "Had ik het op voorhand geweten, ik had beter geluisterd naar mijn lichaam."

Tot daar een greep uit de interessante informatie door Prof. dr. B. Van Houdenhove. Het was de tweede maal dat hij ons daarover toelichting gaf.

Vermoeidheid is net als pijn een buitengewoon complex fenomeen. Een brede kijk op de ziekte die rekening houdt met zowel lichamelijke als psycho-sociale aspecten biedt de beste therapeutische kansen.

Er dient nog heel wat wetenschappelijk onderzoek rond C.V.S. te gebeuren. Hoewel de erkenning en tussenkomst door het R.I.Z.I.V. nog beperkt is, is het toch een belangrijke stap en een hele opluchting voor de patiënt.

Wij danken de spreker en wellicht mogen we hem later nog eens uitnodigen wanneer C.V.S. ontsluierd is waardoor de behandeling dan ook doelgerichter zal kunnen gebeuren.