VOORAFGAANDE WILSVERKLARINGEN, door Dr. An Haekens, voordracht van 24 november 2003

WAT ZIJN VOORAFGAANDE WILSVERKLARINGEN (V.W.)

V.W. zijn documenten die competente personen in staat stellen om de aard van de medische hulp te bepalen die ze zouden willen krijgen of weigeren wanneer ze in een situatie zouden terechtkomen waarin ze niet meer in staat zijn om over hun gezondheid beslissingen te nemen.

Het document komt in werking op het ogenblik dat de betrokken persoon incompetent wordt. Het is een verlengstuk van de autonomie.

Voorafgaande wilsverklaringen zijn een middel om op het ogenblik van ziekte autonomie uit te drukken onder vorm van beslissingen, die eigen waarden en normen weergeven.

ER ZIJN DRIE TYPES VAN V.W. :

1. Voorafgaande richtlijnen (V.R.) : hier dient een onderscheid gemaakt :

- tussen voorafgaande beslissingen en voorafgaande wensen;

- tussen negatieve V.R. zoals een weigering voor behandeling en positieve V.R. zoals toestemming voor behandeling, vb. “doe al het mogelijke om me in leven te houden”.

V.R. kunnen zeer directieve instructies zijn : vb. “geen reanimatie als ik dementerend ben” of kunnen algemene waarden aangeven : vb.” geen levensverlengende ingrepen wanneer ik lijd aan een terminale ziekte”.

2. Voorafgaande machtiging aan een vertegenwoordiger : dit is de toestemming aan een ander specifiek persoon om de beslissing in zijn plaats te nemen wanneer hij zelf incompetent wordt (proxy directive). Het is een vertrouwenspersoon die de wensen en waarden van de betrokkene zeer goed kent.

3. Voorafgaande richtlijnen aan een vertegenwoordiger.

Beide types van voorafgaande wilsverklaringen kunnen met elkaar gecombineerd worden.

HOE IS DE SITUATIE IN BELGIE ?

V.W. zijn nog vrij onbekend, er zijn geen exacte cijfers beschikbaar. Een studie uit 1998 betrof 1925 sterfgevallen waarbij slechts 37,50 % (of 720) van de gevallen de arts bij betrokken was. Bij 20 % van die gevallen was er overleg over mogelijke levensverkorting.

Bij slechts 1,25 % was de arts op de hoogte van een V.W. en in slechts 0,4 % of 1 geval, speelde de V.W. een rol.

In de toekomst zal deze topic belangrijker worden omwille van de toenemende chronische en degeneratieve aandoeningen (hart- en vaatziekten, kanker, dementie). Zij zijn immers :

bij > 64 jaar voor 80 % doodsoorzaak

bij > 74 jaar voor 60 % doodsoorzaak.

Ook het stervensproces duurt langer.

O.W.V. de vergrijzing van de bevolking die toeneemt, nl. tegen 2025 :
31 % 60 plussers
10 % 80 plussers
wat ook meer dementie meebrengt.

O.W.V. de medische technologie zoals beademing, kunstmatige voeding ... en de medicalisering.

GESCHIEDENIS VAN DE VOORAFGAANDE WILSVERKLARINGEN

Het ontstaan valt samen met het meer centraal stellen van de autonomie en het betrekken van de patiënt in het beslissingsproces.

In 1976, in de V.S., lag het geval van Karen Ann Quinlan (1976) die op 22 j. in coma ging na inname van alcohol, medicatie en drugs en maandenlang aan een beademingstoestel lag. Haar ouders wilden haar laten sterven, de artsen weigerden en het ziekenhuis vroeg een juridische regeling. De Supreme Court oordeelde dat de ouders konden optreden als vertegenwoordiger van hun dochter en gaven de toestemming tot levensbeëindiging.

In het geval Nancy Cruzan (1983), die na een hoofdtrauma in coma ging en kunstmatig gevoed werd, kregen de ouders, na een juridische strijd van zeven jaar de toestemming van het hoog gerechtshof om de voeding stop te zetten omdat zij oordeelden dat Nancy daar zelf voor zou gekozen hebben. Dit gaf aanleiding tot het ontstaan van de “Natural Death Act”, waarin de patiënten moeten kunnen kenbaar maken welke medische zorgen ze wensen, zo ze incompetent worden.

In de jaren ’80 kwam het begrip van een vertegenwoordiger (proxy) in voege. In 1991 ontstond de “Patient Self-Determination Act”, waarbij ziekenhuizen hun patiënten bij opname moeten informeren dat ze het recht hebben medische zorgen te aanvaarden of te weigeren en dat ze het recht hebben een V.W. op te stellen. In de jaren ’90 kwam er ook meer controle over het eigen levenseinde (“assisted suicide”).

ARGUMENTEN VOOR V.W.

De autonomie van de patiënt wordt gerespecteerd en uitgebreid, de V.W. vormt een leidraad voor familie en behandelende arts, het kan conflicten binnen de familie helpen oplossen, het neemt de angst weg van de familie om ingrijpende beslissingen te nemen en velen zijn blij met een gesprek over “hun toekomstige gezondheidstoestand”, m.a. w. V.W. bevordert de communicatie tussen arts en patiënt. Bovendien zou het de kosten van de gezondheidszorg helpen drukken (de patiënt kan minder agressieve en minder dure behandelingen verlangen dan de arts zou toepassen) en V.W. doet de discussie rond medische beslissingen verschuiven naar de plaats waar ze thuishoort, nl. het bed van de patiënt en niet in de rechtszaal (V.W. zou dus juridische stappen kunnen vermijden).

ARGUMENTEN TEGEN V.W.

De discussie kan ontstaan of de betrokkene wel wilsbekwaam was op het ogenblik dat hij de V.W. opmaakte. De interpretatie van de V.W. kan problematisch zijn : de V.W. kan enerzijds zeer specifiek zijn, doch tekortkomingen inhouden omdat vele hypothetische scenario’s niet zijn opgenomen, anderzijds kan de V.W. zo algemeen en vaag zijn, dat men moeilijk van een echte beschikking kan spreken. De snelle ontwikkelingen in de geneeskunde maken dat er reeds grote veranderingen in medische mogelijkheden kunnen ontstaan zijn tussen het ogenblik dat de persoon zijn levenstestament opstelt en het ogenblik dat dit relevant wordt.

Een andere discussie is: kan een competente persoon zich een hypothetische situatie zo goed voorstellen dat zijn V.W. als de uitdrukking kan worden gezien van wat hij in die situatie werkelijk zou beogen? Het is zeer moeilijk voor een jonge, gezonde, rationele persoon zich voor te stellen wat het betekent om ziek, oud of afhankelijk te zijn. Mensen kunnen van mening veranderen. Zo blijkt dat gezonde mensen de situatie van een chronische ziekte veel negatiever inschatten dan personen die in zulke situatie verkeren.

Men kan het onethisch vinden om een economisch principe als argument voor V.W. te gebruiken (drukken van medische kosten); de wilsbeschikking is vaak niet beschikbaar op ogenblik dat het nodig is; het bepleiten van een wilsverklaring kan soms negatieve psychologische gevolgen hebben.

BEDENKINGEN

Voorafgaande wilsverklaringen zijn waardevol, zo ze juist worden toegepast. Ze geven een zicht op de ideeën van de patiënt over leven en dood en medische zorg en zijn een hulpmiddel om de autonomie te vergroten. Indien ze echter te vaag zijn, scheppen ze meer verwarring. Ze kunnen ook onbehoorlijk gebruikt worden (als instrument ter bevordering van economische doeleinden of door artsen of families om eigen waarden en ideeën door te drukken).

V.W. is waardevol maar de arts moet zich toch enkele kritische vragen stellen: Is er bewijs dat er een V.W. door de betrokkene is opgesteld? Is het ondertekend? Zijn er (betrouwbare) getuigen? Was de betrokkene competent? Voldoende geïnformeerd? Werd de V.W. met de arts besproken? Was de betrokkene niet beïnvloed? Heeft de V.W. betrekking op de situatie die zich nu stelt? Zijn er argumenten om te denken dat de betrokkene van idee zou zijn veranderd? Was er iemand bij het opmaken die nu zou kunnen helpen bij interpreteren (bv huisarts)?

Veel problemen kunnen voorkomen worden zo er voldoende aandacht is voor communicatie tussen arts en patiënt. De arts zou nooit mogen verplicht worden de eisen van de patiënt uit te voeren. Dit wordt de dictatuur van de autonomie (wij pleiten noch voor een paternalistisch, noch voor een autonomie-model, maar wel voor een relationeel model van de arts-patiënt relatie)

De V.W. kan toch niet gebaseerd zijn op het idee dat een persoon zijn leven op voorhand volledig onder controle heeft.

VOORAFGAANDE MACHTIGING AAN EEN VERTEGENWOORDIGER

Een vertegenwoordiger kan meewerken aan de vertrouwensrelatie met de arts. Meestal gaat het om iemand uit de naaste omgeving. Het voordeel is dat diegene die nauw verbonden is, vaak weet wat best is en wat de patiënt zou wensen. Men spreekt dan van een vervangend oordeel, dat het beste met de patiënt voor heeft (best interests).

In de realiteit komt het erop neer dat de meeste (oudere) mensen wensen dat een familielid voor hen beslist wanneer ze zelf hier niet meer toe bekwaam zijn. Dat is wellicht één van de redenen waarom het aantal V.W. zo laag is.

Toch houdt machtiging aan een vertegenwoordiger ook nadelen in: er worden hoge verwachtingen gesteld naar de proxy toe. De vertegenwoordiger wordt soms met moeilijke beslissingen geconfronteerd, met ernstige gevolgen, kan de verantwoordelijkheid soms niet dragen. Er kunnen vragen gesteld worden bij de competentie van de beslissing. Indien er verschillende proxy’s zijn kan dit leiden tot verschillende oordelen. Het oordeel kan inaccuraat zijn. Uit studies is gebleken dat de kwaliteit van het leven van de betrokkene vaak té negatief ingeschat wordt, dat sommigen achteraf spijt hebben van hun beslissingen, emotionele elementen kunnen een beslissing op eenzijdige wijze beïnvloeden. Men kan de belangen van de patiënt nooit loskoppelen van de eigen belangen van de proxy. Er dreigt gevaar voor misbruik van familieleden en voor de dictatuur van de autonomie.

Conclusie : voorafgaande machtiging aan een vertegenwoordiger kan een waardevolle leidraad zijn en sluit beter aan bij onze opvatting over de samenwerking arts-patiënt.

Een V.W. heeft juridische implicaties : een voorafgaande richtlijn, die een wens uitdrukt, is niet bindend. Een voorafgaande richtlijn die een verzoek of toestemming uitdrukt (vb. euthanasieverklaring) moet genuanceerder bekeken worden.

OMSCHRIJVING VAN DE V.W.

In de euthanasiewet (hfdst. III) is de wilsverklaring behandeld.

1) de voorwaarden: de betrokkene lijdt aan een ernstige of ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening; betrokkene is niet meer bij bewustzijn en deze toestand is volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar.

2) de vormelijke vereisten: de wilsverklaring moet schriftelijk opgesteld zijn t.o.v. 2 meerderjarige getuigen van wie één minstens geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt; er kan eventueel een vertrouwenspersoon zijn aangeduid (doch dit is geen verplichting). De houdbaarheid van de wilsverklaring is 5 jaar en ze is steeds herroepbaar/aanpasbaar.

3) Verplichtingen van de arts m.b.t. tot de wilsverklaring: hij/zij moet een andere arts raadplegen over de onomkeerbaarheid van de medische toestand; deze toestand moet besproken worden met de leden van het verpleegkundig team; indien er een vertrouwenspersoon in de V.W. is aangeduid, dient het verzoek met hem besproken te worden; het dient ook besproken te worden met de naasten van de patiënt, die door de vertrouwenspersoon zijn aangewezen; tenslotte dient het resultaat van deze gesprekken genotuleerd in het medisch dossier.

Een voorafgaande weigering is in principe bindend: bij een actueel uitgedrukte weigering heeft de arts geen behandelrecht zonder geldige toestemming, bij een voorafgaandelijk uitgedrukte weigering is er juridisch geen verschil.

Rond voorafgaande machtiging aan een vertegenwoordiger bestaat er geen specifieke wetgeving. In andere landen heeft de gemachtigde vertegenwoordiger nergens het laatste woord.

TOT SLOT:

Sterven is een moment van weergaloze kwetsbaarheid en afhankelijkheid van de solidariteit van anderen. Die solidariteit is de enige en echte garantie op waardigheid en medelijden. Een voorafgaande wilsverklaring kan een bepalende factor zijn, maar kan de “ethische schepping” niet vervangen, die naasten moeten doen door zo goed mogelijk voor de betrokkene te zorgen.

Een voorafgaande wilsverklaring heeft nood aan verstandige empathie van naasten, verzorgers, artsen. Autonomie bestaat pas echt in kader van het intersubjectief gesprek dat deze oproept en waaruit deze ontstaat.

Een voorafgaande wilsverklaring mag niet leiden tot een “non-ethiek van de gemakkelijkste oplossing!!”

Deze tekst is een zeer volledige en trouwe weergave van wat Dr. An Haekens ons in november, de maand bij uitstek rond bezinning over het levenseinde, bracht. Het onderwerp is zeer actueel, immers in het Staatsblad van 13 mei 2003 verscheen het formulier voor de wilsverklaring inzake euthanasie als eerste stapje in de richting van het levenstestament, doch dat is nog lang niet gerealiseerd.

Hartelijk dank aan Dr. An Haekens.

vorige pagina

beginpagina